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财政

两名男孩与最终遗传病作斗争的家庭正在敦促政府花更多的钱来帮助对抗这种疾病

来自Kingsway的Ben和Damon Geraghty患有Duchenne肌营养不良症(DMD) - 一种极为罕见的疾病,会削弱身体的肌肉

患者的平均预期寿命仅为18岁,平均而言,他们必须在8岁时使用轮椅

男孩的阿姨Nicola Geraghty决心帮助改善DMD患者的医疗保健,这些患者可以通过正确的治疗存活更长时间

现年13岁的Damon现在坐轮椅,并在他五岁时首次被诊断出来

八岁的Ben仍然可以走路,但未来几年可能需要坐轮椅

尼古拉每个周末照看男孩们,他们说:“过去七年里有起伏不定

”我们已经接受了它,我们现在必须让达蒙和本的生活尽可能好

“通过筹款来传达信息对我来说是一种应对机制

”我们可能无法在他们的一生中获得我们想要的东西,但我们可以努力帮助其他人

“他们比你或我更勇敢

我不知道他们在私下里想什么,但他们从不为此感到沮丧

”他们是可爱的男孩,当我和他们在一起时,我会忘记所发生的一切

曼彻斯特路突然的实习护士尼古拉,也是曼彻斯特北部肌肉营养不良运动的主要志愿者

今年她为这个慈善机构筹集了1万英镑 - 足以帮助资助这项疾病研究约两个月

她补充道

:“DMD患者与其他任何患有其他任何疾病的患者一样有权获得相同的治疗和质量

“这些服务一直处于劣势,因为DMD并不像其他疾病那样影响人们

”目前,男孩们因为还是孩子而有规律的生理

“但是,当他们获得成人服务时,我们发现护士对此一无所知,并且没有可用的服务来帮助他们

”达蒙和本的妈妈一直是基因的载体,导致疾病而不会患上疾病

这个家庭没有此病史

男孩们现在和他们的祖父母一起住在罗奇代尔的Turf Hill,Nicola在周末提供喘息护理

尼古拉周二在国会大厦会见了政府官员,讨论缺乏DMD患者可获得的服务

她补充说:“有证据表明,更好的护理确实可以延长预期寿命

”在英国,患者预计不会超过他们的青少年时期

“但在丹麦等其他国家,患有DMD的男性一直活到40岁

”它需要更多的资金和更多的意识

“我们正在取得进展,但我们没有任何进展

”我们不希望看到其他家庭经历我们必须经历的事情,因为我们不得不忍受大量的血汗,泪水

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